Vidas da Nossa Vida

 ... Mas estou a fazer despiste de alimentos que não me fazem bem e começámos por aqui por indicação médica. De há uns meses largos para cá sentia-me muito inchada, pensava que podia estar relacionado com a endometriose, doença com a qual vivo há muitos anos, e a falta de tempo fez com que adiasse a ida ao médico. Mas fui e já estou a ser orientada. Retirei inúmeros alimentos, incluindo tudo o que tem lactose e glúten, e ainda outros que fazem parte desta dieta e a verdade é que já perdi a minha barriga balão. Hoje tenho nova consulta, aguardo teste à doença celíaca, provavelmente terei de fazer nova colonoscopia, até porque há 7 anos por causa das aderências da endometriose tive que fazer cirurgia e retirar uma boa parte do intestino, logo, é um órgão já fragilizado... Isto para dizer que andamos sempre atentos aos nossos filhos, mas que às vezes nem olhamos para os sinais do nosso corpo. E quando comemos bem e saudável, fazemos exercício, bebemos água e mesmo assim continuamos a ...

... e tu dizes: é engano! eu já fechei a loja! A senhora ri-se. É apenas a tua médica ginecologista que hoje dá consultas nessa área do hospital. E lá vais, esperas, aguardas a tua vez e dás graças por não teres tido de passar por isto, especialmente sofrendo de endometriose . Ouves o comentário de uma rececionista que comenta, com outra, em voz baixa, que há cada vez mais casais com dificuldades em engravidar... e tu pensas nos teus 3 filhos lindos e maravilhosos. No gabinete, na consulta, médica pergunta-te como eles estão, tu mostras fotos.... e a médica comenta que a menina "foi um acto de coragem" depois da operação complicadíssima que ela me tinha feito, com dois filhos tão pequenos, submeter o corpo ao desafio de mais uma gravidez (tendo já tido três abortos)... e eu penso que não sei se foi de coragem ou mesmo de loucura, foi certamente muito desejada (tínhamos apenas 3 meses para engravidar, o máximo de tempo que a médica me dava sem a pílula por causa do risco do ...

Ainda se fala e escreve pouco sobre endometriose, mas há mais de 20 anos, quando eu fui diagnosticada, nunca tinha sequer ouvido falar nesta doença... Fui logo submetida a uma cirurgia e, desde então, a doença tem-me acompanhado e feito parte da minha vida. Sempre falei nela, sem problemas, e sempre a enfrentei... Até agora, condicionou-me, mas felizmente não me impediu de ser mãe nem de levar uma vida normal. Já fui operada duas vezes, tive 3 abortos, tenho de tomar pílula continua, todos os dias, sem pausas, e é possível que tenha de antecipar a menopausa. O que me chateia mais é que é muito provável que a minha filha herde esta doença, mas já saberemos o que é e a medicina está sempre a evoluir. O artigo, aqui .

Hoje tive consulta de revisão de endometriose e estou limpa! Limpinha! A médica viu a ressonância que eu tinha feito em Dezembro e está tudo bem, não tenho nada. Foi tão bom de ouvir. A mamaografia e a citologia também estavam bem. Foram óptimas notícias. Senti-me tão contente, sei que esta doença volta sempre, apesar de poder estar adormecida e sem chatear alguns anos desde que eu mantenha a pílula contínua... Senti-me tão bem depois da consulta que comprei o meu primeiro batom vermelho! Sinto-me bem, mais magra, mais gira, confiante e feliz com a família maravilhosa com que sempre sonhei. Não sei se foi da boa noite de sono, das boas notícias da médica ou da vida em geral, mas hoje foi um dia bom!

Quem por aqui passa sabe que eu sofro de endometriose. Há diagnósticos mais difíceis que outros. Há casos mais graves que outros. Há situações mais complicadas e outras menos. O importante é alertar para esta doença, tão desconhecida e desvalorizada quer pelas mulheres quer pelos profissionais de saúde. E é por isso que a MulherEndo ,  Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose, teve a iniciativa de fazer esta petição. Se vos parecer bem, assinem a petição aqui e passem a palavra.

Entrevista à querida e super competente Dra. Fátima Faustino, que me operou e me segue nesta luta contra a endometriose. É importante que cada vez mais se fale desta doença que afecta tantas mulheres em idade fértil, e que durante anos e anos foi desvalorizada porque é suposto as mulheres sofrerem com dores menstruais. É mentira! Uma coisa é ter um desconforto, uma dorzinha outra bem diferente é não conseguir andar com as dores, vomitar, chorar. Leiam a entrevista, que vale bem a pena.

Confirmo que é uma dor horrível. Muitos foram os dias que não consegui ir trabalhar. Houve manhãs em que não sei como é que consegui sair para ir levar os meus filhos à escola, tal eram as dores que me faziam vomitar e tudo. Já chorei muito de dores à conta da Endometriose: "Diversas condições ginecológicas podem causar dores excruciantes. É o caso, por exemplo, da endometriose, uma afecção inflamatória em que as células do endométrio (mucosa que reveste a parede interna do útero), ao invés de serem expelidas durante a menstruação, migram no sentido contrário e caem nos ovários e na cavidade abdominal. O ginecologista e obstetra Rubens Paulo Gonçalves explica por que a endometriose está entre as dez piores dores do mundo. — Qualquer reação inflamatória pélvica causa muita dor. A endometriose causa isso principalmente na época da menstruação, quando existe hemorragia. As células do endométrio sangram para dentro do abdômen, então a dor que a mulher sente é igual à de uma hemorrag...

Março vai ser um mês muito importante.  Em Março tenho uma consulta que vai determinar e condicionar a minha vida e a da minha família. A decisão do terceiro filho vai ter de ser tomada este mês, em Março. É um agora ou nunca! Como sabe quem por aqui passa eu tenho endometriose, e apesar de ter sido novamente operada há 3 meses com grande sucesso, e de me terem sido retirados todos os focos de endometriose, esta é uma doença que não tem cura e mais cedo ou mais tarde vai voltar… Se eu quiser engravidar novamente tem de ser agora, quando está tudo limpinho e preparado para uma gravidez. Vamos ver como corre a consulta. Em princípio, teremos luz verde para largar a pílula – que faço em contínuo, e sem interrupções por causa da endometriose até nova cirurgia para me remover tudo e provocar menopausa precoce – e para começar nos treinos para uma nova gravidez. Eu quero muito ter mais um filho, como puderam ler aqui e em tantos outros posts deste blogue, mas sei que o meu marido...

A Endometriose não tem cura e o seu diagnóstico leva em média 8 anos! Depois de cerca de um século de estudos, isto leva-nos a pensar que talvez seja altura de olharmos para esta doença de outra forma. Nesse sentido, a MulherEndo, organiza o primeiro Congresso Nacional de Endometriose 2015 (CNE2015), para todos os profissionais de saúde que se sentem desafiados a entender esta doença e a contribuir na sua prática clínica diária, para a inversão de sentido no seu conhecimento. O CNE2015 pretende permitir o alargamento e a partilha de conhecimentos, bem como a desmistificação de conceitos ainda pouco difundidos. Para tal,  contaremos com a presença de personalidades com formação científica, cirurgiões e médicos de especialidades multidisciplinares que diariamente, na sua prática clínica, trabalham com pacientes com Endometriose. Está na hora de virar a página e dar a conhecer não só as novas técnicas de tratamento mas sobretudo as características da doença, para ...

O tema do terceiro filho anda há um ano no ar, entretanto foi-me diagnosticado novo foco de endometriose, exames, cirurgia, recuperação da cirurgia, consulta pós operatório e agora em Março a grande consulta: Mantemos pilula em contínuo até ser altura de sermos mais agressivos (remoção de útero e ovário para provocar menopausa e acabar com a endometriose e com as dores) ou avançamos para a gravidez, com 100% de apoio da médica graças ao sucesso da cirurgia e excelente recuperação? Ontem estivemos a falar dos prós e dos contras de termos mais um filho. Há instabilidade social e profissional, o país não anda bem, os trabalhos podem falhar... Mas temos imensa vontade de aumentar a família, nada nos dá mais alegria que ver o amor dos nossos filhos, os irmãos são a melhor coisa que se pode dar a um filho, o mais velho está sempre a pedir mais manos, tenho uma muito boa rede familiar que nos ajuda sempre que é preciso (avó, tias, padrinhos, sobrinhas, amigos), há óptimas escolas públicas - ...

Vejo um recém-nascido e derreto-me. Vejo uma grávida e derreto-me. Falo com as minhas duas amigas que estão grávidas e também quero. O meu marido ainda não está completamente convencido - ou melhor, ele quer tanto como eu mas ri-se sempre com um ar "onde é que nos vamos meter, vamos falar melhor... " Ele é mais racional que eu e tem medo de não darmos conta do recado, de não termos a paciência e disponibilidade necessárias - mas eu sei que estamos à altura do desafio. Sei que temos tudo para sermos bons pais de três. E desejo tanto isso para nós e para os nossos filhos. Uma família grande. Quando havia a enorme possibilidade de eu não poder voltar a ter filhos por causa da endometriose eu resolvi bem o assunto na minha cabeça e dei Graças pelos meus dois filhos maravilhosos. Mas agora que há essa possibilidade, agora que parece que é possível avançar para mais uma gravidez é o que eu mais quero. Mesmo sabendo dos riscos de aborto (até agora 3), dos riscos de uma gravidez de ...

É no próximo dia 28 de Março, Sábado, que se realizará no Porto uma marcha para chamar a atenção para a endometriose, uma doença que afecta cerca de 176 milhões de mulheres em todo o mundo , mas que ainda é muito desconhecida o que faz com que o diagnóstico seja lento e possa demorar vários anos. A participação é gratuita, mas é preciso fazer uma inscrição aqui para receber o kit. Se quiserem saber mais informações sobre esta doença, espreitem aqui , o site da Mulherendo. No Sábado,  dia 28 de Março de 2015 , realizar-se-á, em várias cidades por todo o mundo, uma marcha que pretende ter presente o maior número de pessoas possível, com o intuito de divulgar esta doença, que afecta tantas mulheres, mas que é ainda muito desconhecida e por isso mesmo, o seu diagnóstico é bastante tardio. Este ano, a nossa primeira marcha, foi um verdadeiro sucesso, contando com cerca de 200 pessoas. No próximo ano queremos mais, muito mais! Para se manterem a par de todos os preparati...

Hoje  foi dia de consulta e as notícias foram as melhores! Estou óptima e a cirurgia e a recuperação não podiam ter corrido melhor. Posso retomar toda a minha vida normal sem esforços de maior e correu tudo tão bem (conseguiram limpar todos os focus de endometriose) que podemos pensar numa nova gravidez dentro de uns três meses, para dar tempo ao intestino de cicatrizar bem. Para já, vida normal, pílula em continuo e consulta em meados de Março!! Que boas notícias! E é esperar que a maldita endometriose se mantenha adormecida por muitos e bons anos!

Tenho agora consulta no seguimento da minha cirurgia. Vamos ver o que é que a médica diz. Consequências da operação? Como vamos lidar com esta doença, que nunca desaparece? Como é que vai ser daqui para a frente? Terceiro filho, sim ou não? E para quando? E já posso fazer exercício? Posso começar a correr? Pensamento positivo e desejem-me sorte.

Para quem quiser ver e ouvir alguns testemunhos de mulheres que sofrem desta doença. Vejam aqui o programa da Querida Júlia, que deixou a Júlia Pinheiro impressionada com esta doença. Felizmente, o meu caso não é dos mais graves. As únicas dores que tenho (horríveis de chorar, vomitar e não me conseguir mexer) são as menstruais e consegui ter dois filhos. Já fiz duas cirurgias e sonho com o terceiro filho:-)

A recuperação da cirurgia foi um verdadeiro sucesso e segunda-feira é dia de regressar ao activo. Termina a minha baixa e eu retomo as minhas rotinas. Fez ontem um mês que fui operada à endometriose e a cirurgia, de si muito complexa e com bastantes riscos, não podia ter corrido melhor. Agora é esperar pela próxima consulta, já no dia 13, e saber qual é o nosso plano de ataque a esta doença que cada vez afecta mais mulheres. A operação limpou toda a endometriose, mas já se sabe que ela volta. A sacaninha volta sempre, pelo menos enquanto não chega a menopausa. E nem eu nem a minha médica queremos que ela chegue já. Há-de chegar antes do tempo, mas ainda não. Tenho 36 e ainda alimento o sonho de ter mais um filho. Vamos ver. Para já, é altura de voltar ao trabalho. Estou num projecto que me dá imenso gozo e imenso orgulho e vou recomeçar a lufa lufa da minha vida. Para já, vou-me mantendo a par de tudo o que foi feito neste último mês para segunda-feira chegar pronta para começar a bom...

Ainda há tanto desconhecimento em relação à endometriose . Felizmente e graças a alguns profissionais de saúde fantásticos e a pessoas como a Susana Fonseca, que criou a MulherEndo , já se começa a falar da doença e a diagnosticar com mais celeridade. É inconcebível que médicos continuem a dizer, a uma mulher que diz que não consegue sair da cama quando está com o período, que é normal, que faz parte. Não é normal. As dores menstruais existem, mas as dores de quem sofre de endometriose são de chorar, são de tal ordem que, no meu caso, me impediam de sair da cama, que me faziam vomitar, contorcer com dores e chorar de agonia. Isto não é normal. Felizmente, tive a sorte de me ter sido diagnosticada endometriose pouco tempo depois de ter tido os primeiros sintomas - há cerca de 15 anos- e de eu própria ter percebido o que se passava quando em Abril passado deixei de tomar a pílula e recomeçaram as dores que me fizeram viajar no tempo. Os exames de diagnóstico confirmaram as minhas ...

Estou internada no serviço de ginecologia e obstetrícia e, por isso, quando vou dar os meus passeios pelo corredor ouço os recém-nascidos chorar dentro dos quartos. E penso no futuro. Sei que agora vamos ter de decidir (em conjunto com as indicações médicas) se avançamos para o terceiro filho ou se fechamos a loja. Depois da cirurgia ainda nem falei disto com a médica, há tempo, e para já estou concentrada na recuperação, mas quando o meu marido falou ela, após a cirurgia, à porta do bloco ela disse logo que me tinha deixado um ovário e as trompas limpas para uma gravidez. (A possibilidade ou não de uma terceira gravidez dependia muito do estado em que a doutora encontrasse o meu sistema reprodutivo e a forma como estaria afectado pela endometriose, mas ela sabe do nosso desejo de ter mais filhos e garantiu que faria tudo o que estivesse ao seu alcance na cirurgia para me perservar). Vamos ver o que ela me diz para a semana na consulta. Mas tenho fé que há esperança de irmos ao tercei...

Aqui estou eu. A operação à endometriose correu muito bem. Perdi um ovário, mas o que ficou assim como as trompas ficaram bem limpinhas. Também saírem 15 cm de intestino, mas a operação correu muito bem e ficou tudo logo a funcionar devidamente. Tenho estado a chás e caldos, mas há bocado comi um pão de sementes que me soube pela vida -não comia desde domingo quando comecei a fazer a preparação para a cirurgia - e tudo indica que tenho alta amanhã. Vida calma, muito repouso, nada de esforços e dieta são os ingredientes para as próximas semanas. Estou bem, super tranquila. Vinha descansada e confiante para a operação e tenho estado muito bem. Digamos que estou em modo cura de sono. Passei estes últimos dias a dormir. Soube bem. Já tive a visita do filhote mais velho e tenho saudades do besnico pequenino, mas achámos melhor evitar a vinda dele cá. Não ia perceber nada e era capaz de o perturbar. Tem estado com os mimos da avó e do pai, que se tem desdobrado. Só espero que a recuperação ...

É já amanhã a minha big cirurgia. Estou tranquila e cheia de fome, que já não como sólidos desde o almoço de ontem. E aproveitar a hora e meia que me resta antes de começar a tomar os remédios nojentos para a preparação intestinal. Esta parte custa muito, mas não há como fugir. E tenho de ser pragmática como o meu filho mais velho. Contei-lhe que ia ser operada por causa daquelas dores de barriga horríveis que eu tinha e que os médicos iam tirar-me o doi doi que me causa as dores. Ele não disse nada e correu a chamar o pai para jogar Playstation. Ficou a digerir. Umas horas depois, corre para mim, abraça-me e diz: vou ter muitas saudades tuas, mas se tem mesmo que ser tem de ser, não é? E eu fico sempre surpreendida com o raciocínio e o pragmatismo deste meu amor, que está cada vez mais crescido a caminho dos seus 5 anos.